Edith är en av bara tio personer i Sverige som har den sällsynta sjukdomen MPS 4, eller Morquios sjukdom, som kommer att bli allt värre. Den enda medicin som eventuellt skulle kunna hjälpa henne anses för dyr.
Edith kommer inte att bli längre än en meter. Sjukdomen märks inte av vid den här unga åldern, även om hon blir trött fortare än andra barn, hon har ont i lederna och hon är kortare än sina kompisar på förskolan. Men symptomen kommer att förvärras, samtidigt som risken för både benbrott och syn- och hörselnedsättning ökar.
Det finns en medicin – Vimizim – som skulle kunna lindra hennes besvär. Men den används inte i Sverige.
Rådet för nya terapier, NT-rådet, som rekommenderar regionerna vilka mediciner de ska använda, anser att medicinen är för dyr i förhållande till behandlingens effekt. Men Ediths föräldrar vill att Region Uppsala ska göra individuella bedömningar på patienterna.
– Det är absurt att Sverige åtminstone inte vill pröva det här på varje patient. Det är absurt att man säger nej innan man har gett de här patienterna en chans, säger Ediths pappa till SVT.
Måste göra behovsbedömningar
Hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Uppsala, Mikael Köhler, som också satt i NT-rådet när beslutet togs, anser att regionen i praktiken skulle kunna bortse från NT-rådet och ge patienter en medicin som inte rekommenderas. Men då måste medicinen med säkerhet ge så goda resultat att pengarna kan tas från andra patientgrupper.
– Jag har väldigt stor förståelse för att den som sitter med den enskilde patienten och dennes lidande verkligen vill göra allt man kan just där och då. Men vi måste göra behovsbedömningar som är rättvisa för alla patienter, säger han.
Frågan är varför inte pengar finns till sjuka barn, men till så mycket annat som politiken prioriterar.